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Contra la Fibrosis Quí­stica
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Etapas del desarrollo evolutivo
Vamos a hacer una breve exposición de las distintas etapas del desarrollo evolutivo normal para poder tener puntos de referencia y saber cuándo el enfermo se aparta o no del patrón de normalidad:

Del nacimiento a los seis meses: Hay un primer periodo de ?adaptación? en donde el lactante tiene una serie de habilidades para lograr la regulación de los ciclos básicos de alimentación y ritmo de sueño-vigilia. También comienza a interiorizar tanto la experiencia interna como la experiencia que le llega del exterior. Posteriormente aparece la etapa de logro del ?apego humano?. Al principio el niño no ha establecido aún lazos o ví­nculos de afecto, dándose una creciente capacidad de apego a la madre desde los dos hasta los siete meses. En esta etapa de desarrollo la hospitalización puede provocar experiencias de falta de estimulación; de ahí­ la importancia de la presencia de una figura significativa como pudiera ser la madre, padre o, en su defecto, los abuelos u otra persona que ejerza esa función durante el tiempo que el niño tenga que estar hospitalizado.

De los seis meses al año: En este periodo la vinculación o apego están más establecidos. El niño necesita la presencia constante y permanente de la madre, no puede todaví­a recordarla en su mente si la ausencia es muy prolongada. El niño con esta edad reacciona ante las separaciones de corta duración de la figura de apego (madre, padre, etc.) con distintas manifestaciones. Pueden darse alteraciones de la alimentación, del aparato digestivo y del sueño; también puede darse una disminución de las vocalizaciones y pueden manifestarse signos de ansiedad ante la separación. Si ésta ha sido prolongada, el niño puede manifestar conductas de rechazo, como no mirar a la cara a la madre, como si no quisiera reconocer que está, ya que puede volver a fallarle y desaparecer de nuevo.

De uno a tres años: A lo largo del desarrollo del niño, desde el primer año a los tres años, se va constituyendo poco a poco el ví­nculo con la persona, en este caso la madre, y esto quiere decir que puede recordarla sin que tenga que estar presente de forma concreta. Sabe quienes son sus padres. Tiene una percepción muy rudimentaria y simple del espacio y del tiempo. Por ello, para el niño de esta edad, una separación breve puede hacerse permanente, una tardanza en la alimentación puede ser enorme y algunas pruebas pueden producir mucha angustia. El lenguaje se va desarrollando poco a poco y en los primeros momentos hay un lenguaje comprensivo, el niño entiende todo lo que se le dice pero él no ha conseguido todaví­a tener un lenguaje expresivo. Todaví­a no expresa las cosas con palabras sino que lo hace con gestos, señalando lo que quiere. En esta edad existe un pensamiento mágico e ilógico y ante distintas pruebas dolorosas que se le tengan que hacer puede pensar que son consecuencia de su mal comportamiento.

De tres a seis años.- Los niños pueden tolerar separaciones más largas por lo que pueden esperar sin tanta angustia a que sus necesidades sean satisfechas. Pero también hemos de tener en cuenta que la enfermedad puede hacer que vuelven a etapas más infantiles y ser necesaria la presencia de la figura de apego para poder contener la ansiedad. Es éste un periodo de desarrollo en el que el cuerpo es importante y puede que se sientan indefensos frente a las diferentes pruebas y tratamientos médicos. A esta edad el niño comienza a dominar el lenguaje por lo que le resulta mucho más fácil poder comunicarse.

De seis a doce años.- El desarrollo del lenguaje le permite al niño hacer preguntas directas en relación con lo que le está pasando y también puede expresar sus miedos y fantasí­as, así­ como sus sentimientos. La expresión de todo esto lo hace mediante el lenguaje y también a través de distintas actividades como pudieran ser el juego, los cuentos, los dibujos, los sueños.

Adolescencia.- Existen una serie de caracterí­sticas que se ponen de manifiesto en esta época. En el adolescente hay una búsqueda de sí­ mismo, una tendencia a la relación con grupos de amigos y una necesidad de intelectualizar y fantasear. También se da en ciertos momentos un no saber si se es niño o adulto, aunque también pueden mostrar una actitud social reivindicativa. El desarrollo psicosexual está en continua evolución. Se observan contradicciones en todas las manifestaciones de la conducta, hay constantes fluctuaciones del humor y del estado de ánimo, y se va dando una separación progresiva de los padres que le llevará a lograr la individualización y la autonomí­a. Cuando el adolescente se ve implicado con la enfermedad se pone en juego toda su persona. Puede darse una situación de colocarse en etapas anteriores del desarrollo volviendo a un estado de dependencia de los padres y a perder en cierta forma la autonomí­a lograda. También puede expresar rabia, irritación y la no-aceptación de las normas o de las indicaciones del equipo cuidador manifestando un rechazo directo, o por el contrario, puede llegar a colocarse en una situación pasiva, manifestando actitudes de sometimiento y expresando sentimientos depresivos.

Etapa adulta.- Muchas de las caracterí­sticas de los jóvenes adultos son similares a las descritas más arriba. Con la entrada en la madurez aparecen otros problemas como la necesidad de buscar trabajo a tiempo parcial o total en dependencia con la gravedad de la enfermedad, la utilización adecuada del ocio o tiempo libre con la puesta en marcha de actuaciones y la puesta en marcha de mecanismos que minimicen en lo posible el impacto de la enfermedad en esta etapa de la vida. También los problemas de pareja y la adecuación de la sexualidad a la enfermedad son situaciones que son necesarias prever de antemano para llevar a cabo las actuaciones adecuadas en cada momento. De esta forma se pueden minimizar conflictos en este tipo de enfermos crónicos en los que el deterioro fí­sico sistemático es la regla y, por lo tanto, el deterioro desde el punto de vista psí­quico y social va a estar relacionado y debe ser tributario de una atención sistematizada. La actuación del grupo de trabajo multidisciplinario con la atención activa del psicólogo y trabajador social va a ser fundamental en esta etapa de la vida.
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