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| Aspectos nutricionales. |
Una de las características de la enfermedad es la pérdida de grasa a través de las heces.
Para saber la cantidad de grasa que se pierde se realiza una recogida de muestra de heces y se hace una encuesta dietética.
¿Cómo se realiza la encuesta dietética?
Se realiza durante tres días seguidos. Consiste en pesar y medir todos los alimentos que el paciente toma tanto en las comidas como entre horas.
¿Cómo se recogen las heces?
La recogida se hace en un recipiente que se suministra en el hospital y que ha sido pesado previamente.
Se recogen todas las heces a partir del segundo día de encuesta y durante tres días, de forma que siempre se acaba la recogida de heces un día después de acabar la encuesta.
El correcto mantenimiento del estado nutricional de un niño es fundamental para asegurar una respuesta adecuada al tratamiento de su enfermedad y mejorar su pronóstico. Para conseguirlo, es necesario recurrir en ocasiones a la implantación de una sonda, unas veces por vía nasal y otras a través de una vía quirúrgica como es la gastrostomía. Ello permite hacer el tratamiento en casa una vez que los padres han aprendido su manejo y cuidados.
Gastrostomía
Los cuidados y mantenimiento de la gastrostomía son expuestos a continuación dándose a todos los pacientes instrucciones más concretas por escrito:
?Lavarse muy bien las manos, siempre antes de proceder a los cuidados
?Comprobar diariamente que alrededor de la incisión no existe irritación de la piel, inflamación, secreción, zona enrojecida o dolorosa. Si se presentara alguno de estos signos, se avisará al equipo que le atiende. - Lavar diariamente el estoma con agua y jabón, limpiando siempre desde la sonda hacia afuera, sin presionar, y secando bien la zona.
?Aplicar una solución antiséptica los primeros quince días tras la realización de la gastrostomía.
?Girar varias veces al día la sonda, en el sentido de las agujas del reloj, para cambiar los puntos de apoyo y evitar que se adhiera a la piel. - No pinchar nunca la sonda.
?En caso de obstrucción de la sonda, lavar con agua tibia
?Cuando la sonda se sustituye por un botón de gastrostomía, limpiar diariamente la válvula antirreflujo del botón, inyectando 10-15 cc de agua.
?Cerrar el tapón después de cada administración de alimento o medicación.
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