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| Seguimiento |
Es importante saber que hay que realizar una serie de controles periódicamente para hacer un seguimiento adecuado de la enfermedad.
En el momento del diagnóstico es norma habitual ingresar al paciente con el fin de realizar pruebas completas para conocer cómo funciona el intestino o los pulmones y enseñar las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria fundamentales para la buena evolución de la enfermedad. Además se explica, en entrevistas cortas y aclaradoras, en qué consiste la enfermedad y los problemas que pueden ir surgiendo a lo largo de su evolución. Durante el primer ingreso se establece además contacto con la enfermera, el psicólogo y el trabajador social.
Posteriormente se suelen realizar controles trimestrales o semestrales o incluso más frecuentes según las necesidades, donde se pregunta a los padres y al enfermo cuáles han sido los problemas que han sufrido desde la última revisión y se estudian los gérmenes que aparecen en las secreciones respiratorias. Se ve la ganancia de peso y se hace un estudio de la función de los pulmones, si el niño es mayor, soplando a través de un tubo en un aparato especial.
Una vez al año se hace además un estudio completo con análisis de sangre y orina, radiografía de los pulmones, ecografía del abdomen y estudio global de la nutrición valorando las calorías que toma y lo que elimina, para instaurar una dieta equilibrada. En determinados casos se hacen otras pruebas necesarias según opinión de los diferentes especialistas si el paciente lo precisa.
En estas revisiones se aprovechará por parte de los enfermos y sus familiares para preguntar todas las dudas que existan en relación con la enfermedad y su tratamiento, aunque existe la posibilidad de contacto telefónico ante cualquier situación que se presente.
En algunas ocasiones pueden existir complicaciones que precisen ser tratadas en el hospital; nos referimos a procesos infecciosos pulmonares, escasa ganancia de peso que precise de actuaciones más agresivas, problemas con la emisión de deposiciones o situaciones de otra índole como complicaciones pulmonares no infecciosas, complicaciones digestivas, deshidratación u otras que sólo pueden ser resueltas en el hospital. En este caso es preciso ingresar al paciente durante un determinado número de días, que siempre será el mínimo posible, con paso a tratamiento en domicilio con gran rapidez, utilizando protocolos especiales de enseñanza y utilización de diferentes técnicas que mejoren en última instancia la calidad de vida del paciente y de su familia. Es importante conocer que todo ingreso genera ansiedad y problemas que siempre intentaremos tener muy en cuenta los diferentes miembros de la unidad FQ y manejarlos con una especial sensibilidad. También es función del Sistema de Salud facilitar al máximo la buena calidad de la asistencia mejorando los recursos materiales en los diferentes hospitales así como la posibilidad de continuar el aprendizaje escolar y la realización de ejercicios en el gimnasio del hospital con la supervisión de los fisioterapeutas.
Enseñanza tanto al paciente (según edad) como a los padres, del manejo, limpieza y desinfección del aparato de aerosoles dando instrucciones escritas.
La limpieza y desinfección es una maniobra muy sencilla, que consiste en:
?Lavar y aclarar muy bien el sistema de aerosoles después de cada utilización.
?Preparar una dilución con el desinfectante que se utiliza en la Unidad. - Sumergir el sistema de aerosoles en la dilución durante unos 10-15 minutos.
?Aclarar muy bien con agua abundante y secarlo.
Cuidados de la vía periférica, a tener en cuenta en aquellos pacientes que requieren tratamiento intravenoso en su domicilio:
?Lavado de manos.
?Comprobar la permeabilidad de la vía: introducir suero fisiológico y comprobar que entra sin dificultad.
?Conectar el sistema de goteo al frasco de medicación purgando el sistema.
?Una vez purgado, conectar el sistema a la vía y comenzar a pasar a la velocidad recomendada, dependiendo del antibiótico o substancia que se utilice.
?Cuando haya pasado todo el contenido del frasco de medicación, conectar un frasco de suero fisiológico para acabar de pasar la medicación que queda en el sistema y para lavar el sistema de infusión y la vía.
?Desconectar el sistema de infusión, cerrando el paso y tapar con una aguja.
?Lavar la vía con una solución de heparina sódica (1-3 cc.), cerrar la llave de paso y tapar con un tapón.
Se deben tener en cuenta las siguientes precauciones:
Comprobar siempre la vía. Si se aprecia contenido de sangre en la alargadera, lavar con la solución de heparina y volver a cerrar y tapar.
Ponerse en contacto con la enfermera o equipo de seguimiento domiciliario si notara cualquiera de estos signos:
?Dificultad al pasar el líquido de infusión (obstrucción parcial).
?El líquido no pasa (obstrucción total).
?Dolor al pasar el líquido de infusión.
?Enrojecimiento y/o inflamación en la zona de la vía.
?Al pasar el líquido, la zona donde está insertada la vía, se hincha.
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